4岁男孩患怪病，该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久，就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象，觉得他很快就能度过难关，但是他却越来越严重。一个星期以后，医务人员测试了Ismail的血液，发现他的严重问题。他的身体缺少一种酶，导致过度分解血红细胞，毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险。为了分解毒素，Ismail每天需要花上20个小时的时间，待在有蓝光的床上接受治疗，Ismail一次只能去学校两个小时。他们目前正在等待一种更好的产自荷兰的床，它可以提供更强烈的光治疗，也更有效。
4岁男孩患罕见终身黄疸
IsmailAli今年4岁，他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人，也称为“终身黄疸”。他的身体缺少一种酶，导致过度分解血红细胞，毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险。
为了分解毒素，Ismail每天需要花上20个小时的时间，待在有蓝光的床上接受治疗，在这里他吃饭、睡觉、玩耍。
Ismail在出生一周的时候就进行了光疗法治疗他的疾病。43岁的母亲ShahziaChaudhari表示：“Ismail做任何事情都在光下，包括吃饭和睡觉，他和其他普通小男孩一样。”“他没有其他选择，如果毒素累积可能会脑损伤或者死亡。”“我们不得不适应这样的生活，我们不能出去吃饭，不能去参加婚礼，我们必须一直待在Ismail床边。”？“不过我们爱他，不会因为外面的世界改变他。”
除此之外，唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植，但是Shahzia和他的丈夫认为这会害死Ismail。因为家族对麻醉有不良反应的历史。这对夫妇的女儿，18岁的Saima，因为疫病不能进食，只能进行生命维持，她死后进行了活体检测。医生发现整个家族对于药物过敏，当他们进入睡眠状态的时候。不过这对夫妇表示，如果未来Ismail决定做肝脏移植手术，会支持他的决定。现在希望给他一个最好的童年。
照蓝光是最经济有效的“退黄”方法
照蓝光是最经济有效的“退黄”方法，但很多家长对此持抵触心理。“宝宝刚生下来没几天，就被抱出去脱光光照蓝光，家长往往觉得很恐怖。”庄德义解释说，光疗其实是很安全的，其原理就是把脂溶性的间接胆红素变成水溶性的物质，便于排出体外。
如何自我判断黄疸严重性
我们知道，在医院里有经皮测胆仪，还有抽血查胆红素水平，来监测黄疸是否异常。但是很多妈妈会担心，在家里怎么监测宝宝的黄疸呢？告诉大家一个简单的方法，可以在家做一个粗略的判断。
根据临床发现，不同部位、不同面积的黄疸和体内胆红素的水平是有一定相关性，黄疸通常是从脸部、头部先出，然后遍及全身，最后到手心脚心，根据这个特点，总结出了一个粗略的估计方法：如果仅仅是头部、脖子发黄，血液内胆红素大概是6mg左右，如果上半身发黄，胸部或肚脐以上发黄，血液内胆红素大概是9mg，如果黄疸继续发展，整个胸、腹、大腿直至膝盖以上发黄，胆红素大概是12mg，如果发展到膝盖以下的小腿，大概在12-15mg，最后如果孩子手心脚心都黄了，那就是非常严重的，胆红素至少是15mg以上，这个时候是必须要去看医生。
这个方法可以帮助大部分家长进行粗略判断，但是也不是很准确的方法，更不能替代到医院进行胆红素测定。如果家长认为孩子黄疸比较重，或者自己判断不确切，最好还是及时去医院让医生检查，不要耽误孩子的治疗。
