上周末，在外地打工的王先生赶回老家医院给儿子输血，这距离他上一回输血才刚过半年。半年前，他的一对双胞胎儿子被诊断患有重症地中海贫血，短短几个月已花费近8万元。目前，每月数千元的治疗费用成了这个打工家庭最大的负担。为了节省开支，王先生不得不用自己的血挽回儿子的生命。
地中海贫血检查
“我们都不懂，只在怀孕初期上过一次医院，之后也没做过产前检查，根本不知道孩子身体会有状况。”两兄弟将近一岁时，体型比一般孩子小很多，脸色煞白，不仅无法试着走路，甚至连在地上爬都很困难。今年王先生带儿子到医院检查，被告知双胞胎兄弟同时患有重症地中海贫血。据医生介绍，双胞胎兄弟长大后，即使能找到配型合适的干细胞，移植手术费也还需要花费近百万元。
对于很多老百姓来说，地中海贫血是一种陌生的疾病，认为贫血吃点铁剂就可以治疗。如果是轻型地中海贫血，可能没有症状，或者症状轻微；如果是中重度地中海贫血，可有严重贫血、浑身无力、肝脾肿大等症状，甚至需靠输血维持生命，随着年龄增长越来越严重，大部分患者难以活到成年。目前尚无治疗地中海贫血的有效方法，维持一个重症地中海贫血患儿的生命治疗费可能要上百万元。
这个病到底是怎么得来的呢？当夫妻双方都携带同型的地中海贫血基因时（可能没有贫血表现或者只有轻度贫血表现），就有1/4的机会生育重型地中海贫血儿。产前诊断是避免中重型地中海贫血患儿出生的有效手段，通过“婚检、孕检、产检”这三道关，便可从源头上杜绝重症地中海贫血患儿的出生。
地中海贫血是一种遗传性疾病，发病率很高，危害性很大。由于一直未找到理想药物，地中海贫血的治疗已成为世界性难题。定期输血和使用抗生素能改善患者生活质量并延长寿命，骨髓干细胞移植是根治地中海贫血的唯一方法，但价格昂贵，且只有当患者骨髓与捐赠者骨髓相匹配时才有效。此外，骨髓移植过程也充满风险，并可导致患者死亡。
所以专家提醒，每对夫妇在怀孕前，都要知道夫妻双方和家族是否有地贫或者是否为地贫基因携带者，这个可以通过婚前或者是孕前医学检查中地中海贫血筛查而得知。
