“儿子曾经跟我说，‘真希望这个病最终有一天消失，因为得这种病不仅自己痛苦，看着比自己瘦弱的爸爸在我发病的时候还要背我去医院，我觉得很难过，我不想让你和爸爸这样难受。’”林华（化名），一位血友病患者的母亲，同时也是一名医务工作者，说到这里时，泪水涟涟。
血液
血友病患者在我国超10万 按需治疗仍是主要治疗方式
血友病，是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病。由于患者血液中缺少功能正常的凝血因子Ⅷ（甲型血友病、血友病A）或因子Ⅸ（乙型血友病、血友病B），轻微的磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血，一些重症患者甚至没有明显外伤也可出现自发性出血。频繁出血引发关节的损毁、畸形，让很多血友病患者因病致残。作为罕见病中的“常见病”，血友病在我国的患者数量超过10万。
目前针对血友病，学术界最提倡的是预防治疗，就是在未出血时就定期地补充缺乏的凝血因子，预防出血。
血友病日常护理方法
1.病人及家属要对此病有充分的思想认识：
家属要给予病人足够的关心和爱护，病人自己要树立自信、自立，自强生活观念，做好自我护理，最大限度地减少的疾病发作和提高生活质量。
2.出血的预防和护理
血友病患者的出血部位常有以下几种
①关节出血：是血友病患者最为常见的是关节出血会造成剧烈疼痛、关节肿胀、从而引发关节炎症，导致关节畸形和残疾;
②肌肉出血：一般在大腿、小腿、腹股沟、前臂等部位，出血导致的肿胀能损伤神经和血管，引起肌肉永久性损坏和麻痹;
③颅内出血：是最为严重的，也是导致血友病患者死亡的直接原因。当患者出现易怒、嗜睡、头痛、意识混乱、恶心、呕吐等症状时，就应怀疑为颅内出血;
④颈喉部出血：能引起颈喉肿胀、呼吸困难，非常危险;
⑤血尿及其它内脏出血：血尿也是血友病患者常见的，另外，特别是患者在受外伤时，其它内脏部位如有小的损伤，也会引起出血不止，造成严重后果;
⑥牙龈、眼睛、口腔、鼻出血也是比较常见的，都应及时治疗。
血细胞
3、日常护理
血友病患者在日常工作、生活中经常遇到这样那样的问题，主要有以下几点特别注意：
①出血的预防和护理：特别注意避免创伤，到医院看病时，要向医生、护士讲明病情，尽可能避免肌肉注射。家庭内做好各种安全防范，尽量避免使用锐器，如针，剪、刀等。
③关节出血时：应卧床，用夹板固定肢体，放于功能位置，限制运动，可局部冷敷和用弹力绷带缠扎。关节出血停止，肿痛消失后，可作适当的关节活动，以防长时间关节固定造成畸形和僵硬。
④预防性输注：作较剧烈运动前，为预防出血，要注射足够量的凝血因子;
⑤出血：危险部位的出血应先自行注射，然后迅速与医疗机构联系。关节、肌肉出血时，除尽快注射外，可用包上毛巾的冰块冷敷，使血管收缩，减少出血，减轻疼痛;
⑥用药：有些药品能加重患者出血，因此，要避免使用对血液凝集有影响的药品如阿司匹林等;
⑦锻炼：患者平时要注意关节、肌肉的科学锻炼，这样有助于出血后的迅速恢复。
血友病是一种非常特殊的病症，日常护理一定要特别注意，要做好预防，避免出血。
